Rétinite pigmentaire : qu’est ce que c’est ?

 

 

 

 

La rétinite pigmentaire est une maladie oculaire rare qui affecte la vision et peut entraîner des conséquences graves. Dans cet article, nous allons examiner les causes et symptômes de la rétinite pigmentaire, ainsi que les traitements disponibles pour ce trouble visuel. Nous aborderons également le sujet de la prise en charge médicale afin d’aider à garantir un traitement adéquat pour chaque personne atteinte de cette condition.

La rétinite pigmentaire est une maladie génétique rare qui affecte la vision. Elle se caractérise par une dégénérescence progressive des cellules photoréceptrices de la rétine, ce qui entraîne une perte progressive et irréversible de l’acuité visuelle. La plupart des personnes atteintes de cette maladie sont aveugles ou présentent un handicap visuel grave à un stade avancé.

D’où cela vient-il ?

Les causes exactes de la rétinite pigmentaire ne sont pas encore connues, mais on sait qu’elle est liée à des mutations génétiques dans lesquelles le corps produit moins ou pas du tout d’une protéine appelée opsine. Cette protéine joue un rôle important dans le fonctionnement normal des cellules photoréceptrices et sans elle, elles cessent peu à peu de fonctionner correctement et finissent par mourir complètement.

Il existe plusieurs formes différentes de RP (rétinite pigmentaire), chacune ayant son propre type spécifique de mutation génétique associée et son propre schème clinique pour évaluer l’avancement progressif du handicap visuel chez les patients atteints. Les symptômes communs incluent une diminution graduelle du champ visuel (vision périphérique) ainsi que la nyctalopie (vision nocturne). D’autres symptômes possibles comprennent : sensibilité accrue aux coups lumineux intenses ; difficultés à voir clair en faible luminosités ; yeux rouges ou irritables ; doublure floue sur les objets proches ; perception altérée des couleurs; halos autour des sources lumineuses; etc…

Malheureusement, il n’existe actuellement aucun traitement curatif pour cette affection invalidante – bien que certaines interventions thérapeutiques soient disponibles pour améliorer temporairement certains aspects liés au handicap visuel chez certains patients atteints.

La rétinite pigmentaire est une maladie oculaire rare qui affecte la vision. Elle se caractérise par une dégénérescence progressive des cellules photoréceptrices de la rétine, ce qui entraîne une perte progressive et irréversible de la vue. La cause exacte de cette maladie n’est pas encore connue, mais elle semble être liée à des facteurs génétiques et environnementaux.

Les symptômes les plus courants associés à cette condition sont : l’obscurcissement progressif du champ visuel ; un trouble dans le contraste entre les couleurs ; des difficultés pour voir dans l’obscurité ou avec peu de lumière ; et des problèmes pour distinguer les objets proches ou éloignés. Dans certains cas, il peut y avoir un gonflement anormal du nerf optique (papille optique) qui provoque une diminution importante de la vision centrale et périphérique.

Le diagnostic précoce est essentiel pour retarder le déclin visuel associé à cette pathologie grave mais non contagieuse.

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Quels sont les traitements contre la rétinite pigmentaire ?

La rétinite pigmentaire est une maladie génétique rare qui affecte la vision. Elle se caractérise par une dégénérescence progressive de la rétine, ce qui entraîne des troubles visuels et même l’aveuglement dans les cas les plus graves. Heureusement, il existe des traitements pour retarder ou arrêter le processus de dégénérescence.

Les traitements contre la rétinite pigmentaire comprennent principalement le traitement à base de vitamine A et l’utilisation d’un dispositif optique appelé « lentille intraoculaire » (IOL). La vitamine A peut être administrée sous forme orale ou injectée directement dans l’œil afin de réduire le taux élevé de photorhodopsine présent chez les personnes atteintes du RP. L’utilisation du dispositif IOL permet aux patients atteints du RP un meilleur contrôle sur leurs fonctions visuelles en augmentant la quantité et/ou qualité lumineuse reçue par l’œil affecté. Dans certains cas, on peut également recourir à une chirurgie corrective pour corriger certaines anomalies structurelles liées à cette maladie comme un glaucome congénital ou un strabisme congénital associés au RP.

Malgré cela, il n’existe pas encore aujourd’hui de remède miracle contre cette pathologie invalidante quand elle est très avancée ; Cependant grâce aux progrès constants que font les chercheurs à travers le monde, on espère pouvoir trouver bientôt une solution efficace pour soulager durablement ceux qui souffrent du RP.

La prise en charge

La rétinite pigmentaire est une maladie rare qui affecte la vision et peut entraîner une perte de vision progressive. Elle se caractérise par des anomalies dans le développement, la structure et le fonctionnement des cellules photoréceptrices de l’œil, ce qui provoque une diminution graduelle de la capacité visuelle. La prise en charge adéquate est essentielle pour limiter les effets néfastes sur la qualité de vie des personnes atteintes.

Heureusement, il existe plusieurs solutions pour prendre en charge cette affection oculaire grave et complexe. Les traitements médicaux sont généralement prescrits afin d’atténuer les symptômes ou retarder l’aggravation du trouble visuel associée à cette pathologie. Des lunettes spécialisées peuvent également être utilisés pour amortir certains symptômes tels que les halos autour des sources lumineuses ou encore réduire certaines difficultés liées à un faible contraste entre objets proches et éloignés. Dans certains cas particuliers, il peut être nécessaire de recourir à un implant intra-oculaire (IOL) afin d’amplifier artificiellement le signal optique transmis au cerveau depuis l’œil affecté par RP.

De plus , divers services sociaux sont disponibles aux patients souffrant de rétinite pigmentaire afin qu’ils puissent bénéficier d’une assistance financière supplémentaire ainsi que du soutien psychologique requit face aux conséquences sociales engendrées par cette maladie invalidante.

Enfin , différents programmes communautaires proposent divers activités adaptées aux besoins spécifiques des personnes atteintes telles que cours informatiques spécifiques , formation professionnelle etc..

Quelles sont les conséquences de la rétinite pigmentaire ?

Les conséquences peuvent varier selon les personnes, leurs capacités visuelles résiduelles et leurs projets de vie. Certaines personnes peuvent ressentir de l’angoisse, du déni, de la colère ou de la dépression face à leur handicap visuel. D’autres peuvent avoir besoin d’un soutien psychologique, social ou professionnel pour s’adapter à leur situation et maintenir leur autonomie et leur qualité de vie.

Les conséquences de la rétinite sur la vie quotidienne

La rétinite pigmentaire a un retentissement certain dans la vie quotidienne. Dès l’apparition des premiers symptômes de la maladie, la personne malvoyante peut très bien continuer à effectuer ses différentes activités quotidiennes. Mais au fur et à mesure que la maladie va gagner du terrain, elle va devoir fournir plus d’effort. Elle devra passer par une phase d’adaptation et faire certains aménagements pour s’adapter à un environnement connu.

À un certain moment, même les activités basiques de la vie quotidienne (se laver, faire ses courses, gérer son budget, faire des tâches ménagères, se déplacer à l’intérieur et l’extérieur de sa maison, préparer ses repas, etc.) peuvent nécessiter l’assistance d’une autre personne, et même des aides animalières.

Les conséquences familiales

Cela peut varier en fonction de l’âge de la personne affectée. Par exemple, un enfant qui est atteint par cette maladie et qui a un champ de vision un peu altéré, n’aura pas besoin d’un soutien particulier. Ici, sa famille devrait juste adopter une attitude positive et ne pas le surprotéger.

NB : si l’enfant a une forme sévère de la maladie, il est préférable pour la famille de se vivre proche d’une structure spécialisée pour que l’enfant bénéficie d’une bonne prise en charge.

Cependant, si la personne atteinte de rétinite pigmentaire a une tranche d’âge situé entre 30 et 40 ans, les difficultés familiales sont plus perceptibles. Très souvent, le malade se retrouve dans l’incapacité d’exercer une activité professionnelle, ce qui peut donc créer des tensions au sein de son couple. Et si la personne a un enfant, elle aura des difficultés à l’accompagner dans son éducation, ce qui peut provoquer certaines frustrations.

Les conséquences sur la vie sociale

Cette maladie a aussi un impact sur la vie sociale du malade ! En effet, lorsque l’interaction visuelle n’est plus possible, la communication avec les autres peut vite devenir compliquée. La personne atteinte de la rétinite pigmentaire va donc se sentir isolée et ressentir la stigmatisation ou encore la discrimination. Heureusement, il existe des associations qui proposent de nombreuses activités aux non-voyants et malvoyants (les formations informatiques, les loisirs, les bibliothèques sonores, etc.).